Bé trai “da lửa” kỳ lạ
Jack là con trai của bố Danny (32 tuổi), mẹ Julie (38 tuổi). Bé sinh ra đã mắc hội chứng Netherton – một chứng viêm da kinh niên.
Bé Jack và cha mẹ
Chứng bệnh này thực sự rất hiếm thấy, khoảng 800.000 người có 1 người mắc phải, và ở Anh chỉ có 16 trường hợp được ghi nhận. Chính vì sự thiếu phổbiến nên cũng không thể trách cứ được sự dè bỉu và trách móc của thiên hạ đối với cha mẹ Jack khi người ta cho rằng cậu bị cha mẹ bỏ ngoài nắng lâu quá nên mới có làn da “không giống ai” như vậy.
Da Jack có màu đỏ rực, ngứa, thường xuyên bong tróc, và phải tắm 2 lần/ngày trong bồn tắm khử trùng để tránh nhiễm bệnh. Hội chứng này cũng gây ra mất nước nghiêm trọng và chậm phát triển.
Cha của Jack chia sẻ: "Mọi người cứ nghĩ là chúng tôi để Jack quá lâu dưới trời nắng hay làm bé bỏng khi tắm. Một lần có cô gái hét thẳng vào mặt tôi rằng: "Tại sao anh để thằng bé dưới ánh nắng mặt trời quá lâu như vậy?" Tôi giải thích rằng Jack bị bệnh và cô ta "ố á" và bỏ đi không một lời xin lỗi".
Thương cậu con trai tôi nghiệp và cũng quá mệt mỏi vì bị chế giễu, bố mẹ nảy ra sáng kiến để phổ biến kiến thức cho công chúng về căn bệnh này. Đầu tiên họ lập chiến dịch gây quỹ để mở một cuộc nghiên cứu về căn bệnh lạ của con mình tại Đại học London.
"Chúng tôi cố gắng giáo dục về căn bệnh này cho mọi người hơn là giận dữ hoặc thất vọng vì những gì họ nói", bố mẹ của Jack cho biết.
Hơn 16 tháng sau, gia đình bé Jack đã gây quỹ được 14.000 bảng Anh – số tiền vượt quá cả dự kiến của họ.
Jack lúc mới sinh
Bé Jack sinh non 5 tuần bằng phương pháp mổ đẻ và nặng có hơn 1,8 kg khi mới chào đời. Bé phải sống trong bệnh viện 6 tháng để tránh bị nhiễm trùng và tránh bệnh tật vì làn da bé quá mỏng manh và nhạy cảm. Chưa đầy1 tuổi, Jack đã bị nhiễm trùng máu và viêm phế quản và có tới 3 lần tim bé ngừng đập.
Tuy nhiên, sự chăm sóc của gia đình và các bác sĩ đã làm nên điều kỳ tích. Jack nay đã lên 3 và đến trường như bao đứa trẻ khác.
Jack đã được tới trường và có nhiều bạn mới
Ông bà Danny và Julie, cặp vợ chồng đã mất 2 em bé vì sảy thai, cho hay: “Jack rất thích đi học. Dù Jack luôn bị kiểm soát nghiêm ngặt thời gian để chữa bệnh nhưng Jack cũng không bỏ lỡ cơ hội kết bạn”.
“Tôi đã tới trường và phổ biến cho mọi người kiến thức về căn bệnh của Jack. Mọi người đều hiểu ra và muốn làm bạn với Jack. Đối với những đứa trẻ vốn tò mò thì Jack là điều chúng muốn khám phá”, chị Julie chia sẻ.
Hội chứng Netherton
Hội chứng Netherton được mô tả lần đầu tiên năm 1958 bởi bác sĩ EW Netherton, là 1 bệnh lý da hiếm với tam chứng da vảy cá nặng, dị ứng da, lông tóc lồng dể gãy hoặc tóc tre bamboo-hair (classical trial:severe ichtyosis, signs of atopy, trichorrhexis invaginata). Những trường hợp nặng , bệnh nhân có thể sinh ra với 1 lớp màng keo bao phủ toàn thân (colodian membrane- em bé nilon). Bệnh gây ra do bất thường gene SPINK5 di truyền lặn, gene này mã hóa cho chất ức chế protease serin LEKTI. Bình thường LEKTI có trong lớp stratum granulosum của da. Các bệnh nhân thường bị suy giảm miễn dịch và suy dinh dưỡng nặng.