Căn bệnh này buộc Maddison phải thường trú trong bệnh viện Musgrove ở Taunton, Somerset, được cho ăn và điều trị qua một ống dẫn và theo dõi 24/24. Tuy nhiên, các bác sĩ đang chuẩn bị cho em xuất viện sau khi gia đình cam kết sẽ tuân thủ công đoạn chăm sóc nghiêm ngặt dành cho Maddison ngay tại phòng của em.

Khi Maddison sinh ra vào tháng 10-2011, các bác sĩ đã nhận thấy sự lạ thường khi em chỉ kêu òng ọc thay vì òa khóc. Nhưng chỉ đến lúc đưa bình sữa cho em bé bú, mọi người mới nhận thấy mức độ nghiêm trọng của căn bệnh khi Maddison bắt đầu tái xanh và ngạt thở. Các bác sĩ đã phải chuyển Maddison vào khu chăm sóc đặc biệt trong vòng 8 tuần để tìm hiểu về căn bệnh lạ kì này.

Tháng 12-1011, gia đình cô Whately cùng chồng Gene Gill đã được cho phép đưa con gái về nhà, nhưng họ đành phải quay lại bệnh viện 2 ngày sau đó vì Maddison bắt đầu chuyển sang màu xanh xám. Kể từ đó, em phải ở luôn trong bệnh viện.

Maddison đã trải qua rất nhiều cuộc phẫu thuật, trong đó có việc thông khí quản và thông dạ dày để giúp em thở và ăn uống, tuy nhiên các bác sĩ vẫn đang bất lực trong việc chẩn đoán căn bệnh này.

Mẹ của em, cô Whately chia sẻ: “Về cơ bản, con bé không có phản xạ. Nó có thể điều khiển các cơ mặt để cười, nhưng không thể khóc hay nuốt. Sau cuộc phẫu thuật thông khí quản hồi tháng 7, con bé đã học được thêm nhiều thứ. Nó đã biết lăn, biết giữ thăng bằng và đứng lên bằng hai chân”.

Khi được đưa về nhà, Maddison sẽ được chăm sóc 24/24, với các y tá luôn theo dõi trong lúc em ngủ để đảm bảo không có vấn đề gì xảy ra. Các chuyên gia chăm sóc cũng sẽ lui đến 5 ngày mỗi tuần để theo dõi tình trạng sức khỏe của em.